한집에 사는 루씨와 진주, 두 아이의 PLE를 식이로 함께 관리한 기록

루씨는 스테로이드 부작용으로 털이 빠진 채 내원했고, 몇 달 뒤 함께 사는 진주도 저알부민혈증이 확인됐습니다. 경과가 달랐던 두 아이의 치료를 정리했습니다.

아이

루씨(말티즈·9살)와 진주

진단

루씨·진주 모두 단백소실성장병증(PLE), 진주는 갑상선기능저하증 동반

내원 당시

루씨 알부민 1.1 g/dL·전신 탈모·빈혈, 진주 알부민 1.2 g/dL·복수

치료

루씨 스테로이드 감량·면역억제제 중단, 맞춤 홈쿡 식이, 2025년 12월 변이식 / 진주 국소 스테로이드와 식이 조절

경과

루씨 털·활력 회복, 변이식 뒤 알부민 2.2 g/dL·약 없이 식단으로 관리 / 진주 알부민 3.5 g/dL·국소 스테로이드 중단 뒤에도 유지 (2026년 4월 영상 기준)

영상으로 보는 루씨·진주 이야기

루씨가 처음 내원했을 때 상태

9살 루씨는 2025년 1월부터 심한 설사가 시작돼 다른 병원에서 PLE 진단을 받고 약 3개월 동안 고용량 스테로이드를 먹었습니다. 2025년 4월 내원했을 때 알부민은 1.1 g/dL이었습니다.

• 털이 거의 다 빠지고 피부가 얇아지며 근육량이 줄어든 상태
• 스테로이드와 면역억제제를 먹는데도 무른 변이 이어지고 활력·식욕 저하
• 빈혈과 장내 미생물 불균형

이렇게 상태가 나빠진 아이를 보는 것이 정말 견디기 어려웠어요.

루씨의 치료는 어떻게 진행했나요

스테로이드는 천천히 줄이고 면역억제제는 바로 끊었습니다. 약을 줄이자 식욕과 활력이 먼저 좋아졌습니다.

처방식으로 시작해 반응을 보며 보호자와 상의해 맞춤 홈쿡 식이로 바꿨습니다. 4월 말 알부민이 2.3 g/dL까지 올랐으나 6~8월에는 1.5~1.6 g/dL로 낮아졌습니다. 5월에 잠시 크게 오른 간 효소는 다음 검사에서 참고범위로 돌아왔습니다.

알부민은 낮았지만 증상이 없고 장질환 활성 점수(CCECAI)가 안정적이어서, 무리하게 처치를 늘리기보다 합병증을 지켜보며 식이 시도를 이어 갔습니다.

식이를 바꾼 뒤에도 알부민이 다시 낮아져 장내 미생물 검사를 했습니다. 장내 미생물 불균형 지수(DI)가 8.35로 높아 2025년 12월 변이식을 했고, 이후 검사에서 불균형은 균형 범위로 돌아왔습니다.

진주는 무엇이 달랐나요

루씨와 함께 사는 진주는 배가 불러 보여 근처 병원에서 검사했다가 저알부민혈증이 확인됐습니다. 내원 당시 알부민은 1.2 g/dL이었고, 평소 변이 무른 것 말고는 증상이 없었습니다.

검사에서 소장 염증과 림프관확장증 의심 소견, 복수가 보였습니다. 치료를 받은 적이 없는데도 갑상선 호르몬이 측정되지 않을 만큼 낮아 추가 검사를 했고, fT4가 낮고 TSH가 높아 갑상선기능저하증이 함께 진단됐습니다.

진주는 국소 스테로이드로 염증을 가라앉히며 식이 조절을 함께 시작했습니다. 알부민은 루씨와 비교할 수 없을 만큼 빠르게 올랐습니다.

지금은 어떻게 지내나요

루씨는 치료 4개월째 털이 다시 자랐고, 뛰어다닐 만큼 활력을 되찾았습니다. 변이식 뒤 알부민은 2.2 g/dL까지 올랐고, 지금은 약 없이 식단으로 관리하고 있습니다. 보호자는 다시 루씨를 직접 목욕시키고 미용할 수 있게 됐습니다. 진주는 국소 스테로이드를 끊은 뒤에도 알부민이 떨어지지 않고 유지되고 있습니다.

두 아이 모두 장내 미생물 불균형이 중증으로 확인돼, 정기 혈액검사와 함께 장내 환경과 식이를 계속 관리합니다.

이 사례에서 중요한 점

치료 경과는 아이마다 다릅니다. 이 글은 진료 기록을 바탕으로 글을 쓴 당시 상태를 정리했습니다.