PLE 치료 중 간 문제를 함께 찾은 솜이, 사흘마다 오던 병원을 석 달에 한 번 오기까지

솜이는 PLE 진단을 받고 약을 계속 먹고 있었지만 빈혈이 심하고 기운이 없었습니다. 진단을 처음부터 다시 확인하면서 장뿐 아니라 간도 함께 보게 됐습니다.

아이

10살

진단

단백소실성장병증(PLE) 잠정 진단, 만성 간염(이전 수술 때 간 조직검사)

내원 당시

빈혈(적혈구용적률 17.9%)·기운 없음, 간 수치와 담즙산 크게 높음(담즙산 158.7, 참고 0~10)

치료

약이 꼭 필요한지 다시 따져 스테로이드를 아주 적은 용량까지 감량, 영양 컨설팅으로 초저지방 식이

경과

알부민 1.9 → 3.2 g/dL, 빈혈 수치 42.5%로 정상, 담즙산 두 자릿수로 감소, 털이 다시 자람, 내원 간격 사흘 → 석 달 (2026년 7월 검사 기준)

영상으로 보는 솜이 이야기

처음 내원했을 때 상태

솜이는 다른 병원에서 알부민이 낮아 PLE로 잠정 진단을 받고, 스테로이드를 아침저녁으로 먹으며 면역억제제도 함께 처방받고 있었습니다.

2025년 11월 처음 만났을 때 솜이는 빈혈이 심하고 전반적으로 기운이 없었습니다. 적혈구용적률(PCV)이 17.9%로, 15% 아래로 내려가면 급격히 나빠질 수 있는 수준이었습니다. 청담 장튼튼은 입원 치료를 하지 않아 솜이는 사흘에 한 번씩 병원에 왔습니다.

무엇을 다시 확인했나요

이미 진단받은 내용이 있었지만 처음부터 다시 검사했습니다. 간 효소 수치가 모두 높았고, 간 기능을 보는 담즙산은 참고 범위의 15배가 넘었습니다.

솜이는 예전에 담낭 점액종 수술을 받았는데, 그때 한 간 조직검사에서 만성 간염 소견이 있었습니다. 간 손상이 약 때문에 잠시 생긴 것이 아니라 오래 이어진 것이었습니다. 그래서 알부민이 낮은 이유가 장에서 새어 나가는 것만이 아니라 간에서 덜 만들어지는 것일 수도 있다고 보았습니다.

빈혈은 왜 생겼을까요

스테로이드를 먹는 아이는 위장관 출혈로 빈혈이 생기기도 합니다. 하지만 출혈이라면 빈혈과 함께 알부민과 총단백도 떨어져야 하는데, 처음 내원했을 때 솜이의 알부민은 기준 범위였습니다. 변 상태와 빈혈의 모양도 출혈과 맞지 않았습니다.

그래서 피를 잃은 것보다 적혈구를 만드는 과정에 문제가 생긴 것으로 보았습니다. 이것만으로 간이 원인이라고 단정할 수는 없지만, PLE만이 아니라 간도 솜이의 상태에 영향을 주고 있다고 판단했습니다.

치료는 어떻게 바꿨나요

매일 먹는 약부터 밥까지 다시 살폈습니다. 그동안의 경과를 보며 각 약이 꼭 필요한지 따졌고, 스테로이드는 천천히 줄였습니다.

동시에 식단을 바꿨습니다. 영양 컨설팅으로 초저지방 식이를 새로 짜서, 간과 장에 부담을 줄이도록 했습니다.

지금은 어떻게 지내나요

2025년 12월 1.9 g/dL까지 떨어졌던 알부민은 2026년 7월 3.2 g/dL로 기준 범위에 들어왔습니다. 몇 달 동안 내려오지 않던 담즙산도 어느 시점부터 줄어 두 자릿수가 됐습니다.

17.9%였던 빈혈 수치는 조금씩 올라 42.5%로 정상이 됐습니다. 보호자는 집에서 털이 다시 자란 것도 보았습니다.

약을 끊는 것이 두려운 보호자

검사 결과가 좋아진 뒤에도 보호자는 스테로이드를 완전히 끊었다가 솜이가 다시 나빠질까 걱정했습니다. 매일 곁에서 울며 사흘마다 병원에 오던 때를 생각하면 당연한 마음입니다.

그래서 보호자와 상의해 다른 아이들이 먹는 용량의 20분의 1 정도만 남겨 두고 있습니다. 사흘에 한 번 오던 솜이는 이제 석 달 치 약을 받아 석 달에 한 번 병원에 옵니다.

이 사례에서 중요한 점

치료 경과는 아이마다 다릅니다. 이 글은 진료 기록을 바탕으로 글을 쓴 당시 상태를 정리했습니다.