PLE 치료사례
수혈 세 번에도 알부민 1.2, 식단을 먼저 정리하고 변이식으로 안정된 두부

변이식은 식단과 약으로 아이를 먼저 안정시킨 뒤에도 장내 불균형이 남아 있을 때 권합니다. 그래야 변이식이 꼭 필요한지, 효과가 있었는지를 정확히 판단할 수 있습니다.
- 아이
- 말티즈
- 진단
- 단백소실성 장병증(PLE), 스테로이드에 잘 반응하지 않음
- 내원 당시
- 다른 병원에서 수혈 3번 뒤 알부민 1.2, 체중 3.6kg → 3.22kg, 복수, 혈전 수치(D-dimer) 758, 장내 불균형 지수 5.25
- 치료
- 틸라피아·고구마 단일 식단, 비타민·미네랄 보충, 혈전 예방약, 1주 간격 변이식 3번
- 경과
- 알부민 2.6~2.9 유지, 장내 불균형 지수 -2.37, 체중 3.96kg, 복수 사라짐, D-dimer 50 미만 (치료 넉 달쯤)
처음 내원했을 때 상태
두부는 두 살 때부터 장이 약했는데, 식단을 바꾸고 3주쯤 지나 알부민이 크게 떨어졌습니다. 스테로이드에 잘 반응하지 않아 다른 병원에서 수혈을 세 번 받았지만, 저희 병원에 왔을 때 알부민은 1.2였고 체중도 3.6kg에서 3.22kg으로 줄어 있었습니다.
배에는 복수가 조금 차 있었고 혈전 수치(D-dimer)도 758로 기준(300 이하)보다 높았습니다. 단백질이 빠져나가면서 혈전이 생길 위험까지 커진 상태였습니다.
갈비뼈와 허리선이 드러날 만큼 말라 있었고, 배 쪽 피부에는 습진도 있었습니다.


변이식보다 식단을 먼저 정리한 이유
장내 불균형 지수도 5.25로 높았지만 변이식보다 식단을 먼저 정리했습니다. 먹는 것이 계속 바뀌는 상태에서 변이식을 하면, 좋아지거나 나빠졌을 때 무엇 때문인지 알기 어렵습니다.
그래서 틸라피아와 고구마만 먹이고 먹던 영양제와 간식은 모두 끊은 뒤, 하루 세 번 나눠 먹이도록 했습니다.
식단을 바꾼 뒤 알부민은 어떻게 변했나요
알부민은 1주쯤 지나 1.7로 올랐고, 2주째에는 장질환 임상 점수도 5점에서 2점으로 내려왔습니다. 하지만 한 달쯤 되었을 때 알부민이 1.1로 다시 떨어지고 복수가 조금 보였습니다.
초음파에서 장 상태는 양호했기 때문에 식단은 그대로 두고, 부족할 수 있는 비타민과 미네랄을 채우면서 혈전 예방약을 더했습니다. 한꺼번에 여러 가지를 바꾸면 무엇이 맞는지 알 수 없어, 바꿀 것과 지킬 것을 나눠 하나씩 조정합니다.
두부는 그 뒤 7주쯤 알부민 2.3으로 정상 범위에 들어왔고, 체중도 3.59kg까지 늘었습니다.

변이식은 언제, 어떻게 했나요
알부민은 올랐지만 장내 미생물 검사에서는 여전히 유익균이 부족하고 유해균이 많았습니다. 식단으로 장을 안정시킨 지금이 변이식 효과를 제대로 볼 수 있는 때라고 판단해, 1주 간격으로 세 번 변이식을 했습니다.
변은 단계별 검사를 통과한 공여견 프로그램(변벤져스)의 것만 쓰고, 두부는 마취 없이 이식했습니다. 세 번째 변이식 다음 날 배에서 소리가 나고 설사를 했지만 하루 만에 괜찮아졌습니다. 이렇게 잠깐 변이 무를 수 있다는 것도 미리 말씀드립니다.
변이식 뒤 장내 미생물과 혈전 수치
변이식을 마치고 한 달쯤 뒤 장내 불균형 지수는 5.25에서 -2.37로 정상 범위에 들어왔고, 장 건강에 중요한 유익균인 Clostridium hiranonis가 크게 늘었습니다.
알부민은 2.6에서 2.9 사이를 유지했고, 체중은 가장 적었던 2.9kg에서 3.96kg까지 늘었으며 복수도 사라졌습니다. 처음 758이던 혈전 수치도 2주쯤 뒤 113으로 내려왔고, 지금은 50 미만으로 정상 범위를 유지하고 있습니다.


지금은 어떻게 지내나요
치료 넉 달쯤 털이 다시 자라고 배 쪽 피부도 깨끗해졌습니다.
다만 초음파에서 회장(소장 끝부분)의 벽이 두꺼운 소견은 아직 남아 있어서 정기적으로 확인하고 있습니다. 식단도 두부의 상태를 보며 재료를 하나씩 늘려 가는 중입니다.


이 사례에서 중요한 점
치료 경과는 아이마다 다릅니다. 이 글은 진료 기록을 바탕으로 글을 쓴 당시 상태를 정리했습니다.
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변이식 한 번으로 장이 다 좋아지지는 않습니다. 식단과 약으로 장을 먼저 안정시키고, 그다음에 장내 환경을 되돌리려고 변이식을 합니다. 두부가 좋아진 것도 보호자분이 정해진 식단을 넉 달 넘게 지켜 주셨기 때문입니다.
수혈까지 받은 아이의 보호자분은 다음에 또 수치가 떨어질까 봐 늘 걱정하십니다. 그 걱정을 덜려면 아이가 약을 덜 먹으면서도 잘 먹고 편하게 지내는 날이 늘어나야 한다고 생각합니다.
변이식을 고민하고 계시다면 지금까지의 검사 결과를 가지고 오셔서, 지금 우리 아이에게 필요한 치료인지부터 함께 살펴보시면 좋겠습니다.
한성국 대표원장